Un Kiwi atteint d'eczéma et luttant contre le sevrage des stéroïdes topiques est contraint de déménager à l'étranger pour se faire soigner

À regarder : Kiwi luttant contre un sevrage « horrible » des stéroïdes topiques et déménageant à l’étranger car la Nouvelle-Zélande a des options de traitement limitées. Crédits : Newshub.

Elle se fait appeler « Skinderella ».

Grace Beeby a adopté ce nom après avoir développé de l'eczéma à l'âge de huit ans.

À l’époque, son médecin lui avait prescrit un stéroïde topique de faible concentration pour traiter l’affection cutanée, une réponse médicale standard.

"Je pense que quand ça a commencé, je l'avais à l'intérieur des coudes et derrière les genoux", a déclaré le joueur de 31 ans. "Je me souviens que je l'avais dans le dos et que ma mère m'allongeait sur le lit après la douche, me couvrait de crème stéroïde et m'envoyait au lit."

C'était dur pour une jeune fille : l'eczéma était visible ; les railleries de la cour de l'école sont audibles.

"On se moquait beaucoup de moi et de ma meilleure amie à l'école primaire. Les enfants nous appelaient 'ex et maman' à cause de l'eczéma. Les enfants sont vraiment gentils", sourit-elle.

Mais Grace était confrontée à un problème plus grave. La crème stéroïde fonctionnerait dans un premier temps, l'eczéma disparaîtrait mais après quelques semaines il réapparaîtrait. Ainsi, le médecin prescrirait une crème topique plus forte.

"Puis, finalement, cela ne fonctionne plus, alors je retourne chez le médecin et ensuite, les stéroïdes oraux sont incroyables. Je n'ai jamais eu une peau aussi douce de ma vie. Donc, combiné avec des crèmes topiques, ce sont les deux meilleures semaines de ma vie, puis ça ne fonctionnait plus."

Il s’agissait d’un cycle de rinçage et de répétition pendant plus de 20 ans. Et chaque cycle se terminait avec un eczéma pire qu’avant.

Ainsi, en 2020, après avoir découvert qu’elle souffrait d’une dépendance aux stéroïdes topiques, Grace a arrêté tous les stéroïdes, topiques et oraux. Mais ensuite, elle a développé un sevrage des stéroïdes topiques, ou TSW, qui a été – selon ses mots – « horrible ». Elle a la peau brûlante, des suintements, des croûtes, des douleurs nerveuses et des rougeurs inflammatoires.

Cela a un impact sur tous les aspects de sa vie à Papamoa : du sommeil à l'exercice en passant par le travail.

Elle a dit que la douche peut être acide sur sa peau.

"C'est comme si vous aviez une coupure et que vous alliez dans le garage et que vous preniez un peu de papier de verre et que vous frottiez le papier de verre dessus, puis vous alliez au réfrigérateur et preniez de la sauce piquante et mettiez de la sauce piquante dessus, puis vous sortiez pour le citronnier et mets du citron dessus. C'est ça que ça fait de prendre une douche.

TSW peut durer des années. Mais le traitement est limité en Nouvelle-Zélande.

"Cela a détruit sa vie, honnêtement, ce médicament a détruit sa vie", a déclaré sa mère, Diana Beeby.

Parfois, Grace est suicidaire.

"Ces trois dernières années ont été un enfer."

Cela a été une montre déchirante pour sa mère.

"Vous êtes impuissant", a déclaré Diana. "Et j'habite à une heure et demie de Grace, donc je reçois des messages où elle dit 'Je ne peux plus faire ça', et c'est le plus dur, quand elle touche le fond."

Mais Grace vient de retrouver l'espoir – en Thaïlande. Une clinique y propose un traitement au plasma atmosphérique froid, qui tue les infections bactériennes et fongiques et renforce la peau. Elle a dit que le taux de réussite est impressionnant.

"Les résultats, tous ceux qu'ils ont eu se sont améliorés."

Ainsi, Grace et sa mère déménagent à Bangkok le mois prochain pour six mois pour des traitements hebdomadaires avec un expert qui dit que Grace devrait retrouver 75 pour cent de la force de sa peau.

"Il va soigner Grace pendant tout le traitement", a déclaré Diana, qui a passé des heures à faire des recherches sur la clinique. "J'ai simplement l'impression que nous avons eu du mal à trouver quelqu'un en Nouvelle-Zélande qui reconnaisse cette maladie et qui dise 'd'accord, je vais vous soigner à travers ça'."

Sans financement médical disponible, ils collectent désormais des fonds pour y parvenir – au moins 20 000 $.

Mais le coût de ne pas le faire est bien plus élevé.

Diana a un message simple pour les autres mamans qui utilisent des stéroïdes topiques sur leurs enfants.

"Je veux juste que les gens sachent, soient conscients, ne mettent pas ce truc. Utilisez-le avec parcimonie, puis arrêtez. Arrêtez complètement."

Elle espère maintenant que sa fille, Skinderella, aura enfin une fin heureuse pour son album de vie.